‘Toen het UZ Gent eind 2024 een panel voor en door jongeren met een zeldzame ziekte opstartte, voelde ik me meteen aangesproken. Ik leefde jaren met pulmonale hypertensie, een onzichtbare en ingrijpende zeldzame ziekte. Gelukkig kon ik in 2019 een dubbele long­transplantatie ondergaan.’

‘Met het panel willen we onder meer de eenzaamheid doorbreken en knelpunten bespreekbaar maken. Met een zeldzame ziekte passen we vaak niet in een standaard­protocol en is ons dossier complex. Maar omdat we al zo lang met onze aandoening leven, kennen we ons lichaam goed. Daarom loont het om naar ons te luisteren – in het ziekenhuis, maar ook in beleidskamers.’