MET DIAGNOSE
Centraal aanspreekpunt
Marjolijn Renard,
algemene coördinator zeldzame aandoeningen
Coördinatie zeldzame aandoeningen UZ Gent
zeldzame.ziekten@uzgent.be, T 09 332 98 09
Rechtstreekse verwijzing naar een van de gespecialiseerde multidisciplinaire teams.
ZONDER DIAGNOSE
Pr: een progressief, multisystemisch en uitgesproken ziektebeeld
O: met objectieve aanwijzingen uit labo- of beeldvormend onderzoek
Z: een zonderling symptoom, klinisch beeld of vaststelling bij klinisch onderzoek
A: andere aangetaste familieleden of verwantschap tussen de ouders
Lees ook
Vermoeden van zeldzame aandoening, al dan niet genetisch bepaald
info
T 09 332 98 09
Ook voor patiënten bij wie geen concrete vermoedens maar wel deze vier indicaties aanwezig zijn:
Een behandelend arts meldt patiënten aan.
Vijf artsen – een internist, twee genetici, een neuroloog en een internist-nefroloog – bespreken de patiënten en schatten in bij wie verder onderzoek, zoals exoomsequenering, bloedanalyses en beeldvorming, noodzakelijk is. Waar nodig schakelt het team bijkomende disciplines in.
De verwijzer krijgt een gericht advies, ook als een zeldzame aandoening weinig waarschijnlijk is.
Patiënten krijgen alle consultaties en onderzoeken gebundeld in één traject.
Aanmelden via het afsprakenportaal voor verwijzers of eHealth.
info
Duidelijk vermoeden van een genetisch bepaalde zeldzame aandoening
T 09 332 36 03
Een behandelend arts verwijst patiënten door (en kan ook zelf genetisch onderzoek aanvragen).
Op de dienst Medische genetica start de klinisch geneticus een erfelijkheidsonderzoek op en voorziet samen met een team van genetisch consulenten en psychologen in erfelijkheidsadvies.
Aanmelden via het afsprakenportaal voor verwijzers of eHealth.
Patiënten kunnen zowel met als zonder duidelijke diagnose in het UZ Gent terecht.
Lees ook
Marjolijn Renard,
algemene coördinator zeldzame aandoeningen
Coördinatie zeldzame aandoeningen UZ Gent
zeldzame.ziekten@uzgent.be, T 09 332 98 09
Centraal aanspreekpunt
Rechtstreekse verwijzing naar een van de gespecialiseerde multidisciplinaire teams.
MET DIAGNOSE
T 09 332 36 03
info
Een behandelend arts meldt patiënten aan.
Vijf artsen – een internist, twee genetici, een neuroloog en een internist-nefroloog – bespreken de patiënten en schatten in bij wie verder onderzoek, zoals exoomsequenering, bloedanalyses en beeldvorming, noodzakelijk is. Waar nodig schakelt het team bijkomende disciplines in.
De verwijzer krijgt een gericht advies, ook als een zeldzame aandoening weinig waarschijnlijk is.
Patiënten krijgen alle consultaties en onderzoeken gebundeld in één traject.
Aanmelden via het afsprakenportaal voor verwijzers of eHealth.
Vermoeden van zeldzame aandoening, al dan niet genetisch bepaald
T 09 332 98 09
info
Pr: een progressief, multisystemisch en uitgesproken ziektebeeld
O: met objectieve aanwijzingen uit labo- of beeldvormend onderzoek
Z: een zonderling symptoom, klinisch beeld of vaststelling bij klinisch onderzoek
A: andere aangetaste familieleden of verwantschap tussen de ouders
Ook voor patiënten bij wie geen concrete vermoedens maar wel deze vier indicaties aanwezig zijn:
Een behandelend arts verwijst patiënten door (en kan ook zelf genetisch onderzoek aanvragen).
Op de dienst Medische genetica start de klinisch geneticus een erfelijkheidsonderzoek op en voorziet samen met een team van genetisch consulenten en psychologen in erfelijkheidsadvies.
Aanmelden via het afsprakenportaal voor verwijzers of eHealth.
Duidelijk vermoeden van een genetisch bepaalde zeldzame aandoening
ZONDER DIAGNOSE
Patiënten kunnen zowel met als zonder duidelijke diagnose in het UZ Gent terecht.
Zeldzame aandoeningen