Lees ook
Sinds 2026 voert het UZ Gent samen met het UZ Leuven de neonatale screening naar aangeboren aandoeningen in Vlaanderen uit. Daarbij wordt het bloed van de bloedprik onderzocht op achttien zeldzame aangeboren aandoeningen, zoals verschillende stofwisselingsziekten en hormonale stoornissen, maar ook mucoviscidose en spinale musculaire atrofie (zie: uzgent.be/neonatale-screening). Snellere diagnoses maken het mogelijk om vroeger te behandelen en kinderen betere vooruitzichten te bieden.
Bij veel patiënten met een zeldzame aandoening is de overgang van kinder- naar volwassenenzorg een kwetsbare fase. Het UZ Gent besteedt veel aandacht aan die transitie en heeft onder meer een jongerenpanel opgericht. Dat geeft jonge patiënten een stem en helpt zorgtrajecten beter afstemmen op hun noden, met aandacht voor autonomie, welzijn en continuïteit van zorg.
Voor uiterst zeldzame aandoeningen delen we kennis en expertise met collega’s over de grenzen heen. Via Europese Referentienetwerken (ERN’s) worden complexe casussen internationaal besproken, zodat patiënten geholpen worden met de best beschikbare inzichten en therapieën. Het UZ Gent heeft erkenningen voor 21 van de 24 ERN’s.
Een zeldzame aandoening heeft vaak een grote impact op het dagelijks leven. Daarom voorzien we ook in psychosociale begeleiding en ondersteuning voor patiënten en hun naasten. Mantelzorgers worden actief betrokken en ondersteund en we werken nauw samen met partners van buiten het ziekenhuis. In veel gevallen blijft de huisarts een centrale rol spelen bij langdurige opvolging.
Verschillende zorgverleners – van artsen tot verpleegkundigen, psychologen, kinesisten, diëtisten, ergotherapeuten en logopedisten – werken samen aan een behandeltraject op maat. Het UZ Gent beschikt over een ‘erkende functie zeldzame aandoeningen’. Het ziekenhuis voldoet aan de federale criteria en bundelt expertise, coördinatie en multidisciplinaire zorg om patiënten optimaal te begeleiden. Als een genezende therapie ontbreekt, focussen we op een ondersteunende behandeling en goed gecoördineerde zorg, met maximale aandacht voor levenskwaliteit.
Neonatale screening
Jongerenpanel en transitie
Overleg binnen ERN’s
Partners buiten het ziekenhuis
Individuele behandeling en begeleiding
Lees ook
Sinds 2026 voert het UZ Gent samen met het UZ Leuven de neonatale screening naar aangeboren aandoeningen in Vlaanderen uit. Daarbij wordt het bloed van de bloedprik onderzocht op achttien zeldzame aangeboren aandoeningen, zoals verschillende stofwisselingsziekten en hormonale stoornissen, maar ook mucoviscidose en spinale musculaire atrofie (zie: uzgent.be/neonatale-screening). Snellere diagnoses maken het mogelijk om vroeger te behandelen en kinderen betere vooruitzichten te bieden.
Neonatale screening
Bij veel patiënten met een zeldzame aandoening is de overgang van kinder- naar volwassenenzorg een kwetsbare fase. Het UZ Gent besteedt veel aandacht aan die transitie en heeft onder meer een jongerenpanel opgericht. Dat geeft jonge patiënten een stem en helpt zorgtrajecten beter afstemmen op hun noden, met aandacht voor autonomie, welzijn en continuïteit van zorg.
Jongerenpanel en transitie
Voor uiterst zeldzame aandoeningen delen we kennis en expertise met collega’s over de grenzen heen. Via Europese Referentienetwerken (ERN’s) worden complexe casussen internationaal besproken, zodat patiënten geholpen worden met de best beschikbare inzichten en therapieën. Het UZ Gent heeft erkenningen voor 21 van de 24 ERN’s.
Overleg binnen ERN’s
Een zeldzame aandoening heeft vaak een grote impact op het dagelijks leven. Daarom voorzien we ook in psychosociale begeleiding en ondersteuning voor patiënten en hun naasten. Mantelzorgers worden actief betrokken en ondersteund en we werken nauw samen met partners van buiten het ziekenhuis. In veel gevallen blijft de huisarts een centrale rol spelen bij langdurige opvolging.
Partners buiten het ziekenhuis
Verschillende zorgverleners – van artsen tot verpleegkundigen, psychologen, kinesisten, diëtisten, ergotherapeuten en logopedisten – werken samen aan een behandeltraject op maat. Het UZ Gent beschikt over een ‘erkende functie zeldzame aandoeningen’. Het ziekenhuis voldoet aan de federale criteria en bundelt expertise, coördinatie en multidisciplinaire zorg om patiënten optimaal te begeleiden. Als een genezende therapie ontbreekt, focussen we op een ondersteunende behandeling en goed gecoördineerde zorg, met maximale aandacht voor levenskwaliteit.
Individuele behandeling en begeleiding
Zeldzame aandoeningen